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Une vidéo de présentation a été créée résumant les buts et projets de l'association :

Mon histoire

Avant même ma naissance, mes parents choisissent un prénom peu commun comme s’ils redoutaient que je ne sois pas assez exceptionnel. Ils choisissent le prénom « Ethanaël » qui signifie « petit ange fort ». Ils ne savent pas alors combien ce prénom m'est destiné. En effet, je nais le 8 août 2015 et je suis porteur du syndrome de Down (mieux connu en France comme Trisomie 21).

 

Après l’annonce, mes parents vont vite faire le choix de m'aider à faire éclore toutes les potentialités de mon être. Ils cherchent alors les professionnels de la santé qui peuvent m’aider à me développer au mieux. Les soignants « classiques » me prennent en charge dès mes premières semaines de vie mais mes parents s’intéressent aussi aux thérapies novatrices parfois venues d'ailleurs. Ils ont eu très vite l’intuition qu’il fallait me proposer une stimulation précoce, adaptée et complète pour que je puisse être un citoyen de demain autonome et sociable : capable de voler de mes propres ailes.

Pourquoi une association ?

L’association « des ailes pour Ethanaël » a été créée pour donner les moyens à Ethanaël de réaliser tout son potentiel ; en lui proposant des outils adaptés quitte parfois à les inventer dans le but de favoriser son épanouissement physique, cognitif et émotionnel.

L’association a pour objectifs de trouver de l’aide humaine (bénévoles) et financière (thérapies novatrices couteuses non prises en charge) qui sont la clef pour aider Ethanaël à mieux se développer et ainsi travailler au présent son futur.

Il ne s’agit pas de nier son handicap, ni de chercher à le sur-stimuler mais bien de lui offrir la possibilité de mieux vivre pour lui et avec autrui.

L’association se propose aussi d’informer les parents concernés par le handicap.

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